Combien de temps vit-on avec la maladie de Parkinson ?

Demandez à Internet combien de temps on vit avec la maladie de Parkinson et vous obtenez des réponses. Dix à vingt ans. Plus de quatorze ans et demi en moyenne. Quinze à vingt-cinq. Chacune énoncée sans détour, chacune venant d’une source d’apparence sérieuse, aucune ne s’accordant avec les autres.

Ce désaccord n’est pas de la négligence. C’est le résultat.

Ce qu’a trouvé la plus vaste revue

Une revue systématique avec méta-analyse de 2014 a rassemblé 88 études sur la mortalité dans la maladie de Parkinson. À travers elles, les rapports de mortalité — de combien une personne atteinte était plus susceptible de mourir sur une période donnée qu’une personne indemne — « allaient de 0,9 à 3,8, avec une hétérogénéité majeure entre les études ».

Relisez cet intervalle. À l’extrémité basse, 0,9, une étude trouve que les personnes atteintes ont un peu moins de risque de mourir que les témoins. À l’extrémité haute, près de quatre fois plus. Ce ne sont pas de petites différences d’accent. Ce sont des réponses différentes.

Les auteurs ont été directs sur la cause : la maladie de Parkinson « est associée à une mortalité accrue, mais une hétérogénéité majeure s’observe dans les estimations de mortalité, ce qui s’explique probablement par une méthodologie et une sélection des patients variables ».

Autrement dit, le chiffre obtenu dépend énormément de qui a été compté et de la manière dont on l’a trouvé. Une étude qui recrute dans un centre spécialisé réunit des patients plus atteints qu’une étude qui recrute à partir d’un registre de population. Une étude qui commence à compter au diagnostic obtient une réponse différente de celle qui commence à compter au moment où elle a croisé la personne.

Le sous-ensemble le plus fiable donne une réponse plus resserrée

Les 88 études ne sont pas également informatives. Les cohortes d’incidence — celles qui recrutent au diagnostic et suivent les personnes vers l’avant, plutôt que de les intercepter à des moments inconnus de leur maladie — « étaient plus homogènes, avec un rapport de mortalité groupé d’environ 1,5 ».

C’est ce qui ressemble le plus à un chiffre de référence dans toute la littérature : parmi les études les mieux conçues, les personnes atteintes mouraient à environ une fois et demie le taux de personnes comparables indemnes.

Notez ce que ce chiffre n’est pas. Ce n’est pas une espérance de vie. C’est un rapport, et il ne dit rien à lui seul du nombre d’années dont dispose qui que ce soit. Un rapport de 1,5 ne signifie pas du tout la même chose à 45 ans qu’à 80, parce que la base qu’il multiplie est radicalement différente.

Pour un chiffre absolu, la revue n’offre que ceci, tiré d’études post mortem : la durée moyenne jusqu’au décès « allait de 6,9 à 14,3 ans ». Un intervalle aussi large, portant sur des personnes déjà décédées, dit à quel point la question reste ouverte.

Deux résultats que l’on laisse de côté

Les rapports de mortalité augmentaient avec le temps à l’intérieur des études. L’écart entre les personnes atteintes et les autres se creusait à mesure que le suivi se prolongeait — ce qui correspond à une maladie évolutive, et signifie qu’un chiffre cité à cinq ans et un chiffre cité à quinze ne mesurent pas la même chose.

« Aucune preuve solide n’a été trouvée d’une diminution de la mortalité après l’introduction de la lévodopa. » Celui-ci est franchement inconfortable, et il n’est presque jamais mentionné dans les articles sur la question. La lévodopa a transformé la façon dont on vit avec la maladie de Parkinson. À travers ces 88 études, elle n’a pas montré d’effet solide sur la durée. Les deux sont compatibles — un traitement peut améliorer des années sans en ajouter — mais la seconde moitié a tendance à disparaître.

Ce qui prédisait réellement la mortalité

Deux choses, de façon constante : « L’âge croissant et la présence d’une démence étaient le plus souvent associés à une mortalité accrue. »

L’âge pèse énormément dans tous les chiffres que vous lirez. La plupart des diagnostics sont posés après soixante ans, de sorte qu’une grande part de la mortalité de n’importe quelle cohorte est la mortalité de cet âge-là. Les études qui en tiennent bien compte obtiennent des rapports plus bas que celles qui le font mal — ce qui explique en partie l’ampleur de l’intervalle.

Alors, quelle est la réponse honnête ?

Que la question, posée dans l’abstrait, n’a pas un chiffre pour réponse. Ce qui existe, c’est :

• Parmi les études les mieux conçues, un rapport de mortalité d’environ 1,5.
• Des rapports allant, toutes études confondues, de 0,9 à 3,8, reflétant surtout qui a été étudié plutôt que de véritables différences entre populations.
• Des séries post mortem avec une durée moyenne jusqu’au décès de 6,9 à 14,3 ans.
• L’âge et la démence comme facteurs le plus constamment associés à un décès plus précoce.

Quiconque cite un chiffre unique et assuré a choisi une étude, ou moyenné des études qui ne devraient pas l’être. Cela n’en fait pas quelqu’un de malhonnête. Cela rend le chiffre moins informatif qu’il n’en a l’air.

La version de cette question qui a une vraie réponse est une version personnelle — l’âge au diagnostic, la façon dont la maladie a évolué jusqu’ici, ce qu’il y a d’autre — et elle relève d’une conversation avec un neurologue plutôt que d’un résultat de recherche. Ce que la littérature peut vous dire, c’est sur quoi reposent réellement les chiffres publiés, ce que personne ne dit d’habitude.