Ce qui précède la maladie de Parkinson, et combien d'années à l'avance

Presque tous les articles sur la maladie de Parkinson débutante sont une liste. Dix signes, sans ordre, décrits chacun en une phrase. Ce format laisse entendre que les signes sont interchangeables et à peu près simultanés.

Ils ne le sont pas. Ils arrivent dans un ordre, et cet ordre s'étend sur des décennies.

Une étude qui l'a observé se produire

Entre 2004 et 2016, des chercheurs ont recruté 154 personnes présentant un trouble du comportement en sommeil paradoxal idiopathique confirmé par polysomnographie — une affection où l'on met physiquement ses rêves en acte — et les ont suivies chaque année. Le trouble du comportement en sommeil paradoxal est l'un des prédicteurs connus les plus forts d'une maladie de Parkinson ultérieure : ce groupe avait donc une probabilité de conversion inhabituellement élevée.

Cinquante-cinq d'entre elles ont converti, vers un syndrome parkinsonien ou une démence. Comme les chercheurs mesuraient chaque année l'olfaction, la vision des couleurs, la cognition, la fonction autonome et la performance motrice, ils ont pu ensuite regarder en arrière à partir du diagnostic de chacun et se demander quand chaque manifestation avait réellement commencé.

L'ordre

L'odorat part le premier. « La perte olfactive s'est développée en premier, avec un début prédit plus de 20 ans avant la phénoconversion. » Deux décennies.

Puis, 10 à 16 ans avant : altération de la vision des couleurs, constipation et dysfonction érectile.

7 à 9 ans avant : légère dysfonction urinaire et déclin cognitif discret.

7 à 11 ans avant, des éléments moteurs commencent à changer, quoique faiblement — « modification de l'écriture, des retournements dans le lit, de la marche, de la salivation, de la parole et de l'expression du visage ». Ce sont les changements qu'une personne peut remarquer et attribuer à l'âge.

5 à 7 ans avant : des anomalies décelables à l'examen moteur.

En dernier, les symptômes que tout le monde associe à la maladie de Parkinson. La bradykinésie — la lenteur — est apparue la première parmi les signes moteurs cardinaux, environ 5 à 6 ans avant le diagnostic. Puis la rigidité vers 3 ans. Puis le tremblement, vers 2 ans.

Le tremblement est le signe présent dans l'imaginaire collectif, celui qui fait penser à la maladie de Parkinson. Dans cette cohorte, il a été à peu près la dernière chose à arriver, environ dix-huit ans après la perte de l'odorat.

Pourquoi cela ne veut pas dire ce que l'on croit

Lisez la liste ci-dessus et la pensée qui vient est : je suis constipé et mon odorat n'est plus ce qu'il était. Deux choses rendent cette déduction bien plus fragile qu'elle n'en a l'air.

Ce n'était pas la population générale. Chaque participant présentait un trouble confirmé du comportement en sommeil paradoxal — un groupe déjà à très haut risque. Des délais mesurés dans une cohorte enrichie ne se transposent pas directement à quelqu'un qui n'a pas cette affection. La séquence est vraisemblablement informative ; les probabilités ne le sont pas.

Les signes pris isolément sont fréquents et ne veulent le plus souvent rien dire. La constipation est quasi universelle. L'odorat s'émousse avec l'âge, avec les infections, avec le tabac. Une autre méta-analyse des facteurs de risque situait la constipation à un risque relatif de 2,34 pour un diagnostic ultérieur de maladie de Parkinson. C'est un signal réel — mais il double une base faible, et doubler un petit nombre laisse un petit nombre.

Cette même méta-analyse trouvait que les associations les plus fortes étaient un parent au premier degré atteint de maladie de Parkinson (rapport de cotes 3,23), n'importe quel parent atteint (4,45), n'importe quel parent présentant un tremblement (2,74), la constipation (2,34) et l'absence de tabagisme (0,44 pour les fumeurs actuels par rapport à ceux n'ayant jamais fumé, ce qui signifie que les fumeurs recevaient moins souvent un diagnostic). Notez que les prédicteurs les plus forts sont les antécédents familiaux — et non des symptômes.

À quoi cela sert réellement

Pas à l'autodiagnostic. À deux choses, plutôt.

Cela explique pourquoi la maladie de Parkinson n'est pas détectée tôt. Quand les éléments diagnostiques sont présents, le processus est en cours depuis peut- être vingt ans. Tout traitement visant à protéger les neurones arrive très tard dans une histoire commencée bien avant que quiconque ne regarde. C'est pourquoi la recherche sur la phase prodromique compte autant pour ceux qui conçoivent des essais.

Cela change ce que la maladie est. Une affection qui commence par la perte de l'odorat deux décennies avant un tremblement n'est pas vraiment un trouble du mouvement qui se trouverait avoir d'autres symptômes. Les troubles du mouvement en sont un chapitre tardif.

Si quelque chose a réellement changé pour vous — en particulier si vous mettez vos rêves en acte pendant votre sommeil, la manifestation autour de laquelle cette étude a été bâtie — cela vaut la peine d'en parler à un médecin. Non parce qu'une case a été cochée, mais parce que c'est une information qu'un clinicien peut mettre à côté de tout le reste de ce qui vous concerne. Une liste de dix signes ne peut pas le faire, et cet article non plus.