¿Cuánto tiempo se vive con la enfermedad de Parkinson?

Pregunte a internet cuánto tiempo se vive con la enfermedad de Parkinson y obtendrá respuestas. De diez a veinte años. Más de catorce años y medio de media. De quince a veinticinco. Cada una enunciada sin matices, cada una procedente de una fuente de aspecto solvente, ninguna de acuerdo con las demás.

El desacuerdo no es descuido. Es el hallazgo.

Lo que encontró la mayor revisión

Una revisión sistemática con metanálisis de 2014 reunió 88 estudios sobre la mortalidad en la enfermedad de Parkinson. En conjunto, las razones de mortalidad —cuánto más probable era que una persona con párkinson muriera en un periodo dado que una persona sin la enfermedad— «iban de 0,9 a 3,8, con una heterogeneidad importante entre estudios».

Lea ese intervalo otra vez. En el extremo inferior, 0,9, hay un estudio que encuentra que las personas con párkinson tienen algo menos de probabilidad de morir que los controles. En el superior, casi cuatro veces más. No son pequeñas diferencias de énfasis. Son respuestas distintas.

Los revisores fueron directos sobre la causa: la enfermedad de Parkinson «se asocia a una mortalidad aumentada, pero se observa una heterogeneidad importante en las estimaciones de mortalidad, que probablemente se explica por una metodología y una selección de pacientes variables».

Dicho de otro modo, la cifra que se obtiene depende enormemente de a quién se contó y de cómo se le encontró. Un estudio que recluta en una consulta especializada reúne pacientes más afectados que uno que recluta desde un registro poblacional. Un estudio que empieza a contar en el diagnóstico obtiene una respuesta distinta de otro que empieza a contar cuando dio con la persona.

El subconjunto más fiable da una respuesta más estrecha

No todos los 88 estudios informan por igual. Las cohortes de incidencia —las que incorporan a las personas en el diagnóstico y las siguen hacia adelante, en lugar de captarlas en puntos desconocidos de su enfermedad— «fueron más homogéneas, con una razón de mortalidad agrupada de aproximadamente 1,5».

Es lo más parecido a una cifra de referencia que hay en toda la literatura: entre los estudios mejor diseñados, las personas con párkinson morían a aproximadamente una vez y media la tasa de personas comparables sin la enfermedad.

Fíjese en lo que esa cifra no es. No es una esperanza de vida. Es una razón, y por sí sola no dice nada sobre cuántos años le quedan a nadie. Una razón de 1,5 significa algo muy distinto a los 45 años que a los 80, porque la base que multiplica es radicalmente distinta.

Como cifra absoluta, la revisión solo ofrece esto, procedente de estudios post mortem: la duración media hasta la muerte «iba de 6,9 a 14,3 años». Un intervalo así de amplio, en estudios de personas que ya habían fallecido, indica hasta qué punto la cuestión sigue sin resolverse.

Dos hallazgos que se quedan fuera

Las razones de mortalidad aumentaban con el tiempo dentro de los estudios. La distancia entre las personas con párkinson y las demás se ensanchaba cuanto más tiempo las seguían los estudios, lo que encaja con una enfermedad progresiva y significa que una cifra citada a cinco años y otra citada a quince no están midiendo lo mismo.

«No se encontró evidencia sólida de que la mortalidad haya disminuido tras la introducción de la levodopa.» Este resulta genuinamente incómodo, y casi nunca se menciona en los artículos sobre esta pregunta. La levodopa transformó la manera en que se vive con la enfermedad de Parkinson. A lo largo de estos 88 estudios no mostró un efecto sólido sobre cuánto tiempo. Ambas cosas son compatibles —un tratamiento puede mejorar unos años sin añadirlos—, pero la segunda mitad tiende a desaparecer.

Qué sí predecía la mortalidad

De forma constante, dos cosas: «La edad creciente y la presencia de demencia fueron lo más comúnmente asociado a una mortalidad aumentada.»

La edad hace muchísimo trabajo en todas las cifras que leerá. La mayoría de los diagnósticos de párkinson se producen a partir de los sesenta años, de modo que una parte grande de la mortalidad de cualquier cohorte es la mortalidad propia de esa edad. Los estudios que lo ajustan bien obtienen razones más bajas que los que no, y esa es parte de la razón de que el intervalo sea tan amplio.

Entonces, ¿cuál es la respuesta honesta?

Que la pregunta, formulada en abstracto, no tiene una cifra por respuesta. Lo que hay es:

• Entre los estudios mejor diseñados, una razón de mortalidad de alrededor de 1,5.
• Razones que, en el conjunto de los estudios, van de 0,9 a 3,8, y que reflejan sobre todo a quién se estudió más que diferencias reales entre poblaciones.
• Series post mortem con una duración media hasta la muerte de 6,9 a 14,3 años.
• La edad y la demencia como los factores asociados de forma más constante a morir antes.

Quien cite una única cifra rotunda ha elegido un estudio, o ha promediado estudios que no deberían promediarse. Eso no le convierte en deshonesto. Hace que la cifra informe menos de lo que aparenta.

La versión de esta pregunta que sí tiene respuesta es una versión personal —la edad al diagnóstico, cómo se ha comportado la enfermedad hasta ahora, qué más ocurre— y es una conversación con un neurólogo, no un resultado de búsqueda. Lo que la literatura puede decirle es sobre qué se sostienen realmente las cifras publicadas, que suele ser lo que nadie dice.