Wie lange lebt man mit Parkinson?

Fragen Sie das Internet, wie lange man mit Parkinson lebt, und Sie bekommen Antworten. Zehn bis zwanzig Jahre. Im Mittel über vierzehneinhalb Jahre. Fünfzehn bis fünfundzwanzig. Jede schlicht hingestellt, jede aus einer seriös wirkenden Quelle, keine mit den anderen übereinstimmend.

Diese Uneinigkeit ist keine Schlamperei. Sie ist der Befund.

Was die größte Übersichtsarbeit fand

Eine systematische Übersichtsarbeit mit Metaanalyse von 2014 trug 88 Studien zur Sterblichkeit bei Parkinson zusammen. Über sie hinweg lagen die Mortalitätsverhältnisse — um wie viel wahrscheinlicher es war, dass eine Person mit Parkinson in einem gegebenen Zeitraum starb als eine ohne — „zwischen 0,9 und 3,8, bei erheblicher Heterogenität zwischen den Studien“.

Lesen Sie diese Spanne noch einmal. Am unteren Ende, 0,9, steht eine Studie, in der Menschen mit Parkinson etwas seltener starben als die Kontrollen. Am oberen fast viermal so häufig. Das sind keine kleinen Unterschiede in der Betonung. Das sind verschiedene Antworten.

Die Autoren waren deutlich in der Ursache: Parkinson „ist mit erhöhter Sterblichkeit verbunden, doch bei den Schätzungen der Sterblichkeit zeigt sich eine erhebliche Heterogenität, die sich wahrscheinlich durch variable Methodik und Patientenauswahl erklärt“.

Mit anderen Worten: Welche Zahl herauskommt, hängt enorm davon ab, wen man gezählt hat und wie man ihn gefunden hat. Eine Studie, die in einer Spezialambulanz rekrutiert, erfasst kränkere Menschen als eine, die aus einem Bevölkerungsregister rekrutiert. Eine Studie, die bei der Diagnose zu zählen beginnt, kommt zu einer anderen Antwort als eine, die zu zählen beginnt, wann immer sie jemanden angetroffen hat.

Die vertrauenswürdigste Teilmenge gibt eine engere Antwort

Nicht alle 88 Studien sind gleich aussagekräftig. Inzeptionskohorten — Studien, die Menschen bei der Diagnose aufnehmen und von dort an weiterverfolgen, statt sie an unbekannten Punkten ihrer Erkrankung aufzugreifen — „waren einheitlicher, mit einem gepoolten Mortalitätsverhältnis von etwa 1,5“.

Das ist das, was einer Schlagzeilenzahl in der gesamten Literatur am nächsten kommt: Unter den am besten angelegten Studien starben Menschen mit Parkinson ungefähr mit dem Anderthalbfachen der Rate vergleichbarer Menschen ohne.

Beachten Sie, was das nicht ist. Es ist keine Lebenserwartung. Es ist ein Verhältnis, und es sagt für sich genommen nichts darüber, wie viele Jahre jemand hat. Ein Verhältnis von 1,5 bedeutet mit 45 etwas völlig anderes als mit 80, weil die Grundgröße, die es multipliziert, völlig verschieden ist.

Als absolute Zahl bietet die Arbeit nur dies, aus Post-mortem-Studien: Die mittlere Dauer bis zum Tod „reichte von 6,9 bis 14,3 Jahren“. Eine so weite Spanne, über Studien an bereits Verstorbenen, sagt Ihnen, wie ungeklärt das ist.

Zwei Befunde, die weggelassen werden

Die Mortalitätsverhältnisse stiegen innerhalb der Studien mit der Zeit. Der Abstand zwischen Menschen mit und ohne Parkinson wurde größer, je länger die Studien sie verfolgten — was zu einer fortschreitenden Erkrankung passt und bedeutet, dass eine nach fünf Jahren genannte Zahl und eine nach fünfzehn nicht dasselbe messen.

„Es fanden sich keine belastbaren Belege dafür, dass die Sterblichkeit nach der Einführung von Levodopa gesunken ist.“ Dieser Befund ist wirklich unbequem, und er wird in Artikeln zu dieser Frage fast nie erwähnt. Levodopa hat verändert, wie Menschen mit Parkinson leben. Über diese 88 Studien hinweg zeigte es keinen belastbaren Effekt darauf, wie lange. Beides ist vereinbar — eine Behandlung kann Jahre verbessern, ohne welche hinzuzufügen —, aber die zweite Hälfte pflegt zu verschwinden.

Was die Sterblichkeit tatsächlich vorhersagte

Beständig zweierlei: „Zunehmendes Alter und das Vorliegen einer Demenz waren am häufigsten mit erhöhter Sterblichkeit verbunden.“

Das Alter leistet in jeder Zahl, die Sie lesen werden, sehr viel Arbeit. Die meisten Menschen erhalten die Diagnose in ihren Sechzigern oder später, sodass ein großer Teil der Sterblichkeit jeder Parkinson-Kohorte die Sterblichkeit dieses Alters ist. Studien, die dafür gut adjustieren, kommen auf niedrigere Verhältnisse als solche, die es nicht tun — auch deshalb ist die Spanne so weit.

Was ist also die ehrliche Antwort?

Dass die Frage, im Abstrakten gestellt, keine Zahl zur Antwort hat. Was es gibt, ist:

• Unter den am besten angelegten Studien ein Mortalitätsverhältnis von etwa 1,5.
• Verhältnisse über alle Studien hinweg von 0,9 bis 3,8, die überwiegend widerspiegeln, wer untersucht wurde, und nicht echte Unterschiede zwischen Bevölkerungen.
• Post-mortem-Serien mit einer mittleren Dauer bis zum Tod von 6,9 bis 14,3 Jahren.
• Alter und Demenz als die Faktoren, die am beständigsten mit früherem Versterben verbunden sind.

Wer eine einzelne selbstbewusste Zahl nennt, hat eine Studie ausgewählt oder Studien gemittelt, die man nicht mitteln sollte. Das macht ihn nicht unehrlich. Es macht die Zahl weniger aussagekräftig, als sie aussieht.

Die Fassung dieser Frage, die eine echte Antwort hat, ist eine persönliche — Alter bei der Diagnose, wie sich die Erkrankung bisher verhalten hat, was sonst noch vorliegt — und das ist ein Gespräch mit einer Neurologin oder einem Neurologen und kein Suchergebnis. Was die Literatur Ihnen sagen kann, ist, worauf die veröffentlichten Zahlen tatsächlich beruhen, und das ist meist das, was niemand sagt.